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Titre du blog : Chez fanfan
Auteur : fanfan76
Date de création : 28-03-2013
 
posté le 25-11-2016 à 21:54:54

ASSOCIATION ELA

 

( Photo de mes deux petits enfants

et de leur copine, ci-dessus)

                                   L'Association européenne contre les leucodystrophies  (ELA) est une association loi 1901  regroupant des malades et des parents de malades souffrant de leucodystrophies.

 ( Les enfants sont heureux de courir pour cette association, encouragés par leur professeur d'école

qui applaudit...)

 

Une catégorie de maladies rares

s'attaquant au système nerveux.

 

 

ELA est au départ une association française fondée en 1992 et reconnue d'utilité publique par décret

du 13 novembre 1996. 

 

 

 (Photo d'enfants encourageant,les participants à la course)

 

À partir de 2000, ELA favorise la création de nouvelles antennes nationales en Suisse, en Belgique, au Luxembourg, en Espagne et depuis peu en Italie

et depuis mai 2012 dans l'océan Indien.

 

 ( Photo les mamans et papas qui encouragent les enfants)

 Depuis 2009, ELA co-finance l'essai clinique mené par Patrick Aubourg,  Nathalie Cartier et l'équipe d' Alain Fischer, qui permet de traiter quatre enfants atteints d'adrénoleucodystrophie. C'est une avancée significative dans le combat contre cette maladie

 

 

Les parrains membres d’honneur sont : Zinédine Zidane,

Luc Alphand, Michel Platini, Stéphane Diagana,

Béatrice Hess, Christain Jeanpierre, Sébastien Lavicq, Florent Pagny et Sophie Thalmann. Mais d’autres célébrités sont également marraines ou parrains de l’association...

Et voici tous les participants...

 

 Photos prises pendant notre séjour en Isère, en octobre dernier...

C'est l'école où vont mes petits enfants qui a organisé, cette course pour cette belle association et en même temps, un joli moment de partage...

Le clip de la chanson "Pour les enfants d'ELA"

de la petite chorale "Geste et Musique" de Toulouse, dirigée par Nadia Biquet 

 

Commentaires

anaflore le 27-11-2016 à 20:53:37
chez nous la série noire continue aprés ma grande qui a des béquilles pour 1 mois c'est chez mon autre fille que le samedi s'est mal passé et un de mes petits fils s'est retrouvé à l'hopital il a la jambe platrée et des béquilles aussi pour 1 mois !!sur le nombre toujours des soucis et quand mon téléphone sonne je demande toujours qu'est ce qui se passe !!je suis là pour aider ou remonter le moral

du coup wk sans envie de bouger


mais demain heureusement je vois mes copines du patchwork !!!bonne nuit kikouNine
lacalobra le 27-11-2016 à 19:15:39
bon dimanche soir ma fanfan, je me suis reposée cet am, ça m'a fait du bien pas fait gd chose et là ce soir vais préparer mes affaires pour demain , ensuite j'appelle le matin pour savoir s'il y a quelqu'un pour la prise de sang et hop je pars la faire, j'embarque médocs et banane à manger après pour pas tomber dans les pommes ! ensuite vivement le résultat..

je regarde le film sur la une je l'ai vu au cinéma cest très drôle, ça va me détendre, un bizou une bonne soirée et un calinou à poupette flo
Miou14 le 27-11-2016 à 18:15:10
Bonsoir Fanfan, je connais un peu cette Association, je trouve moi aussi que c'est une bonne initiative de faire participer les enfants à ces manifestations, cela leur donne le goût du partage et de l'effort pour venir en aide à des enfants qui n'ont pas la chance d'avoir la santé.

Hier dans mon village marche , vtt et repas au profit du téléthon, nous nous sommes retrouvés petits et grands, jeunes et moins jeunes, plus de 250, autour d'un repas grillade.

Bonneq soirée, bisous
Florentin le 27-11-2016 à 14:57:40
Je trouve particulièremet réjouissant que des enfants se battent aussi pour des maladies qui touchent aussi l;eurs petits camarades. C'est bien qu'on associe aussi les enfants aux devoirs de solidarité. Il faut qu'ils commencent jeunes à développer, le sens des autres. Au moins, eux lefont sans calaculs. Bonne fin de dimanche. Bien amicalement. Florentin
esuna le 27-11-2016 à 12:23:23
Bonjour Fanfan smiley_id119182

Voilà, je viens de rattraper les articles en retard.

Heureusement qu'il existe de telles associations.

J'ai souvent envie de rappeler aux parents qui se plaignent, la chance qu'ils ont d'avoir des enfants en bonne santé.

La chance d'avoir un hérisson dans votre jardin ! Bon, ce n'est pas en mettant des feuilles mortes à mes fenêtres, qu'un viendra me rendre visite ! Rire

Bon dimanche smiley_id118694 Gros bisouxxxxsmiley_id117725

smiley_id176237smiley_id176236smiley_id2354640smiley_id176236

smiley_id176237
esuna le 27-11-2016 à 12:23:23
Bonjour Fanfan smiley_id119182

Voilà, je viens de rattraper les articles en retard.

Heureusement qu'il existe de telles associations.

J'ai souvent envie de rappeler aux parents qui se plaignent, la chance qu'ils ont d'avoir des enfants en bonne santé.

La chance d'avoir un hérisson dans votre jardin ! Bon, ce n'est pas en mettant des feuilles mortes à mes fenêtres, qu'un viendra me rendre visite ! Rire

Bon dimanche smiley_id118694 Gros bisouxxxxsmiley_id117725

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pouty88 le 27-11-2016 à 06:20:09
bonjour

oui je connais cette maladie . ou les enfants doivent prendre de Huile de Lorenzo pour éviter que la maladie 's'aggrave ,dans les année 90 j'ai regarder se films réel du petit Lorenzo et le traitement trouver pour ce petit garçon !,un beau film mais dur dur !

bon dimanche

pouty
Mr-He le 27-11-2016 à 01:28:44
Bonjour Fanfan

le plat de la dynastie ming, 20.000€

http://mr-he2.vefblog.net

les hommes politique ne connaissent, rien à rien

http://mr-he3.vefblog.net

en plus inutile avec moi, cette provocation

http://mr-he4.vefblog.net

bon dimanche

Bonne journée

Avec amitiés

René de Chine
christineb le 26-11-2016 à 21:06:22
Bravo à tes petits enfants et à cette association. Et merci à toi de nous informer. Je te souhaite un bon dimache.
sylvie27 le 26-11-2016 à 20:12:54
Une Association que je ne connaissais pas ni cette maladie .

C' est un très bon article fanfan.

Belle vidéo !

Merci fanfan ... tu mériterais d'être blog du moment

Bonne soirée

Bises
laurence2bourges le 26-11-2016 à 18:18:44
bonsoir c'est super comme association il y a de plus en plus,jspr que tu va bien bonne soirée bisous
colea le 26-11-2016 à 15:48:10
Bonjour Fanfan, j'admire beaucoup toutes ces associations qui oeuvrent au quotidien et qui font le tissu humain de ce pays. Beaucoup d'actions locales font plus pour l'entraide que bien des décisions prises au niveau national. Je pense que si notre société moderne n'éclate pas en mille morceaux, c'est grâce à ces associations.

gros bisous,

léa
banga le 26-11-2016 à 13:10:25
Bonjour Fanfan , ah oui un très bon billet que tu as fait là au sujet de cette association qu'est ELA que je connais bien lol un combat pour une juste cause cette maladie est horrible et comme tu dis les recherches sont très prometteuses , ils sont mimi là tes petits enfants et leur copains et copines en photo , une belle participation .

Hier je suis allé faire la visite annuel de Mistigris bon il est au top sauf une petite surcharge hi hi il faut qu'il perde entre 500 et 1 kilo donc là je ne vais plus céder à ses caprices de chat stars lol hi hi (rires).

Voilà les news ici temps gris je vous souhaites un très bon week end.
lespassionsdemyriam le 26-11-2016 à 11:48:00
bonjour tu as mis mireille alors c'est myriam pas grave, j'ai mis la recette encore désolé bravo aux enfants pour cette association bon samedi
lacalobra le 26-11-2016 à 10:41:23
ptdrrr, alors là c'est pire que ce que je pensais, je me suis rendue compte après tout que c'etait sylvie et non émilie mais bon ça c'etait parce que c'est les petits enfants d'emilie qui couraient .. mais le coup de jeudi ... je crois que là je suis au fond !!! lol.. je déménage sec !!!

oui ça nous fait sourire, faudrait pas que ça dure trop longtemps sinon suis bonne pour la maison de retraite moi aussi !!! alors là mon fils se pend ! lol..
lacalobra le 26-11-2016 à 09:33:22
ma directrice de primaire l'organise tous les ans, on l'a fait en octobre nous, c'est moi qui ait retenu les places et inscrit les classes , une belle initiative c'est bien qu'ils aient fait ça dans leur école , 1, 2 , 3 , courez volez que ça s'appelait,

pour le palmier la fleuriste a expliqué à maman pourquoi il est mort le palmier, on l'avait mis dans un beau cache pot et maman avait mis des cailloux pour pas qu'il tombe.. seul hic ça a retenu toute l'eau qu'elle a mise et il a pourri.. et est devenu tout sec, et est mort.. il ne faut pas arroser un palmier même s'il ne pleut pas mais maman l'arrosait surtout quand il a fait très chaud donc fallait s'y attendre.. elle arrose de trop et fait souvent crever des plantes. lol.. mais le palmier ça m'a fait mal au coeur, on en avait soupé avec kevin pour aller lui chercher à Ikéa !!! enfin on lui a achetera un truc qui demande de l'eau comme ça il va pas crever lol..

dormi bof, moyen j'ai fait des rêves, de chat, j'etais dans un appart et y avait plein de chats malade des petits, par terre un truc de ouf, ça m'a perturbé ma nuit, enfin j'ai quand même dormi 9H mais ne me sent pas reposée, par contre j'ai pris ma tension au lever, 11.8 et 87 pulsations je venias juste de prendre mon cacheton et faire pipi, à suivre...

je vais déjeuner et me préparer pour mon rdv de 15H30 chez le docteur.

te souhaite un bon jeudi bonnes courses avec emilie , elle est gentille de vous emmener, sans voiture c'est un peu galère quand même on est bien habitué !

je t'embrasse bien fort, gros bibi flo

et caresse à poupette
anaflore le 26-11-2016 à 08:55:24
tant de misère dans ce monde !!!le peu que l'on peut faire c'est mieux que l'indifférence et les mauvaises excuses de certains

pour ma part je passe beaucoup de temps à soutenir une de mes voisines qui a une fille adulte handicapée physique et mentale cette semaine nous sommes allées à un loto adapté on en revient pas indemne mais tant d'émotions dans ses rencontres

bon wk kikou ma belle
Mr-He le 26-11-2016 à 01:31:01
Bonjour Fanfan

merci pour ce partage, je découvre cette maladie

http://mr-he2.vefblog.net

je suis aussi de ton avis

http://mr-he3.vefblog.net

oui il faut un bon départ

http://mr-he4.vefblog.net

oui rien ne change, l'humain aime la guerre

Bonne journée

Avec amitiés

René de Chine